Las enfermedades raras tienen su red social

Las enfermedades raras tienen su red social

 rareshare

RareShare es una singular red social, una comunidad para pacientes, familias y profesionales de la salud afectados por enfermedades raras.

En Medicina se emplea el término “enfermedad rara” para definir a aquellas enfermedades o dolencias que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Aunque las “enfermedades raras” son de forma individual poco frecuentes, existen cerca de 7.000 de estas entidades “raras” descritas, de forma que agrupando el numero de afectados individuales, el número de pacientes totales alcanza a más de 3 millones de personas en nuestro país y más de 30 millones de personas en los Estados Unidos y Europa.

Debido a la comparativamente bajo nivel de ocurrencias de enfermedades raras individuales, a menudo hay una falta de información y apoyo a los pacientes y sus familias. Una de las formas en las que las nuevas tecnologías cambian esta situación es a la hora de crear comunidad y eso es lo que pretende esta red social, Rareshare, compartir información y experiencias, que los miembros se puedan apoyar y conocer a otros iguales que padecen su misma enfermedad o situación, que los profesionales de la salud puedan encontrar información sobre casos. Contribuir con mayor información y hacerse más visibles y apoyados da sentido a esta comunidad.

Las redes sociales pueden ser de gran ayuda para romper el aislamiento de las personas con enfermedades raras. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) mantiene actividad en  Facebook y parece que hay alguna intención de que haya un foro, pero de momento no existe.

registroenfermedadesraras

Existe un portal donde hay un Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), desarrollado desde el seno del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). El objetivo de este registro es proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares afectos de una enfermedad rara, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de los pacientes afectados por éstas enfermedades, con el objetivo de fomentar la investigación sobre las mismas, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.

El CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) por lo que veo en su web hace una labor encomiable, importante y necesaria, pero al llegar a la pestaña de divulgación social veo que se conforman con mandar un boletín por email de sus actividades. Esto es claramente insuficiente , y muestra cuanto nos queda por avanzar en tantos aspectos para que gracias a la comunicación “social” lleguemos mucho más lejos.

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